Ciamis – Tangis kecil itu tak pernah benar-benar berhenti. Dari tubuh mungil Ghevariel Fahrezan (19 bulan), suara pilu itu pecah berulang, kadang lirih, kadang mengiris, menjadi irama duka di sudut Dusun Padomasan, Desa Banjarsari, Kabupaten Ciamis.
Di balik tangisan itu, tersimpan kisah panjang perjuangan yang nyaris tak terdengar. Lebih dari satu tahun, Ghevariel bertarung melawan epilepsi langka yang perlahan merenggut kemampuan tubuhnya, di tengah kondisi ekonomi keluarga yang kian terhimpit.
Anak dari Elsa Natalia (30) dan Imam Permana (32) itu mulai menunjukkan tanda-tanda penyakit sejak September 2024. Sebuah benjolan di ketiak kiri menjadi awal dari perjalanan panjang penuh ketidakpastian. Upaya demi upaya dilakukan, dari RSUD Banjar, rujukan ke RSUD Banyumas, hingga akhirnya ke RSUP Sardjito Yogyakarta.
Operasi sempat tertunda karena resiko tinggi. Ketika akhirnya dilakukan pada 20 Desember 2024, secercah harapan sempat muncul. Namun, harapan itu tak bertahan lama.
Hanya berselang beberapa minggu, tepatnya 8 Januari 2025, Ghevariel mengalami kejang hebat, delapan kali dalam sehari. Hasil EEG memastikan kenyataan pahit: gelombang epilepsi aktif menyerang otaknya.
Sejak saat itu, kondisinya memburuk drastis.
Kini, dalam sehari, kejang bisa terjadi hingga 50 kali. Tubuh kecil itu tak lagi mampu merespons seperti dulu. Kemampuan motorik menghilang. Makan pun harus melalui selang NGT. Sebagian besar hidupnya dihabiskan terbaring lemah di tempat tidur.
Namun, yang lebih menyakitkan dari penyakit itu sendiri adalah kesunyian di sekitarnya.
Di tengah kondisi kritis, keluarga mengaku nyaris berjalan sendiri. Bantuan yang datang hanya sekali, Rp500 ribu dari kepala desa, Rp1 juta dari BAZNAS, dan Rp150 ribu dari Ketua RT, itu pun setahun lalu. Selebihnya, sunyi.
“Sejak awal sakit, tidak ada kunjungan dari perangkat desa maupun kader posyandu,” ungkap Elsa dengan suara bergetar, Selasa (31/3/2026).
Padahal, perjuangan mereka bukan tanpa pengorbanan. Sepeda motor dijual, tabungan dikuras, pinjaman dari kerabat menumpuk. Bahkan, mereka rela datang langsung ke Bandung, berharap bantuan alat medis di Bale Panghegar, Gedung Sate.
Hasilnya? Nihil.
Upaya lain ke BAZNAS Bandung pun kandas. Alasannya: pengobatan dilakukan di luar Jawa Barat.
Di titik ini, pertanyaan publik tak bisa lagi dibendung: di mana negara ketika warganya berjuang di ambang batas seperti ini?
Kisah Ghevariel bukan sekedar tragedi keluarga. Ini adalah potret buram sistem yang gagal hadir saat paling dibutuhkan. Ketika seorang balita harus menghadapi puluhan kejang setiap hari, sementara orang tuanya berjuang sendirian, maka ini bukan lagi soal belas kasihan, ini soal tanggung jawab.
Waktu terus berjalan. Kondisi Ghevariel kian melemah. Dan di setiap detik yang terlewat, harapan keluarga ini seakan menggantung tanpa kepastian.
“Kami hanya ingin anak kami mendapat penanganan yang layak. Kami tidak bisa berjalan sendiri,” kata Elsa, matanya berkaca-kaca.
Tangis Ghevariel masih terdengar. Pertanyaannya kini: siapa yang akan mendengarnya, dan bertindak sebelum semuanya terlambat?
red